國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2015〕1163號

各省、自治區(qū)、直轄市衛(wèi)生計生委，新疆生產(chǎn)建設兵團衛(wèi)生局： 
  為加強罕見病管理，促進罕見病規(guī)范化診療，保障罕見病用藥基本需求，維護罕見病患者的健康權(quán)益，決定組建國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會。 
國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會的工作職責為：研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種范圍，組織制定罕見病防治有關技術(shù)規(guī)范和臨床路徑，對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復及保障等工作提出建議。 
  專家委員會自發(fā)文之日起任期3年。請各地在相關工作中予以支持。 
    聯(lián)系人：醫(yī)政醫(yī)管局 李艷麗  王曼莉 
    聯(lián)系電話：010-68792733 
    傳真：010-68792206 
    電子郵箱：YLYHLC@126.COM 
    聯(lián)系地址：北京西城區(qū)北禮士路甲38號 
    郵編：100032 

    附件：國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會名單.docx

國家衛(wèi)生計生委辦公廳 
2015年12月24日